La iniciativa convertida en ley la semana pasada, establece el último día de cada mes de febrero de cada año como el "Día Provincial de concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)". Entre otras cosas, la normativa tiene por objeto crear conciencia y sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades que enfrentan las personas que padecen alguna de estas condiciones junto a sus familiares.
"Es importante visibilizar la importancia del conocimiento, detección temprana, tratamiento y acompañamiento de pacientes y familiares", señaló Alejandra.
A partir de su reglamentación, el Ministerio de Salud deberá propiciar el desarrollo de actividades de concientización, detección precoz y programas tendientes a difundir las particularidades de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad en general y en las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales con el fin de facilitar su integración social y mejorar su calidad de vida.
Por otro lado, estipula que se deberá incluir en el calendario educativo de la provincia la conmemoración del Día Mundial de las EPOF. Esto implicará la implementación de actividades de concientización y visibilización de dichas enfermedades en todos los establecimientos educativos, tanto de nivel primario como secundario, con el objetivo de educar a los estudiantes sobre la importancia de la empatía y el conocimiento sobre estas patologías.
En este sentido, el Ministerio de Educación deberá implementar programas educativos específicos orientados a la inclusión de los estudiantes con EPOF, garantizando la adaptación curricular necesaria y la sensibilización del personal docente. Se promoverá además la formación de estudiantes en valores como la empatía y el respeto por la diversidad, integrando contenidos relacionados con las EPOF en las asignaturas pertinentes.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) afectan a una pequeña proporción de la población, lo que las convierte en un desafío complejo para la atención médica, la investigación y la concientización social. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras identificadas en el mundo, que afectan aproximadamente al 7% de la población global.
En Argentina, más de 3 millones de personas viven con alguna EPOF. Sin embargo, la mayoría de estas personas enfrenta dificultades para acceder a diagnósticos precisos y tratamientos adecuados, debido a la falta de conocimiento sobre estas patologías tanto en el sistema de salud como en la sociedad en general.
Desde el año 2008, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) se conmemora el último día de febrero de cada año, gracias a la iniciativa de la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) y más de 65 organizaciones de pacientes en todo el mundo. Este día fue establecido para crear conciencia y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las EPF y los desafíos que enfrentan quienes las padecen. La elección del último día de febrero, un mes que puede tener 28 o 29 días dependiendo de si es bisiesto, simboliza la rareza y la baja frecuencia de estas enfermedades, asociándolas simbólicamente con la peculiaridad del calendario.
